TESTIMONIOS

Una madre escribió explicando: tengo 2 hijos con fibrosis quística, teniendo un impacto significativo en sus vidas con infecciones pulmonares recurrentes, visitas frecuentes al hospital y fisioterapia continua todos los días. El primero de ellos, comenzó su vida en el hospital durante un mes. El segundo, ha tenido problemas de peso y, cuando padece alguna enfermedad, nos resulta difícil salir de casa. Obviamente, tener fibrosis quística es un riesgo y, por lo general, la enfermedad empeora.

Tenemos una familia extensa, por lo que estamos aislados de ellos y los eventos sociales son mínimos. Mi familia me apoya, pero gran parte de su tratamiento depende de mí. Estas vacaciones nos darán la oportunidad de alejarnos de un entorno donde el clima frío afecta a su fibrosis quística. Será el final de una época realmente difícil desde que nació el segundo hijo. El primer hijo siempre habla de viajar en avión como si fuera un sueño. Unas vacaciones nos proporcionarán a nosotros y a nuestros hijos recuerdos para atesorar y podremos hablar de ellos cuando las cosas se pongan difíciles.

Aunque mis dos hijos no han tenido que ser internados en hospitales por problemas de fibrosis quística durante el año pasado, hemos luchado contra constantes infecciones en el pecho, antibióticos continuos y fisioterapia a diario. Unas vacaciones de “invierno” traerían nuevas energías a todos, y nos darían algo que esperar y recordar durante toda la vida.

En primer lugar, quiero expresar mi más sincero agradecimiento a la CF Holiday Fund, de hecho, ¡creo que ni siquiera «gracias» es suficiente! ¡Es una organización benéfica absolutamente fantástica! Le alegraron el año a mi familia. Habéis sido extraordinarios.

Las vacaciones beneficiaron a ambos de muchas maneras; físicamente porque, aunque todavía teníamos que hacer tratamientos de fisioterapia y tomar medicamentos (que estaban cuidadosamente incluidos en el equipaje de mano), estábamos constantemente en movimiento, tanto en el resort como explorando Tenerife y las grandes ciudades. Ellos utilizaron mucha la piscina: la de niños pequeños era su favorita porque tenía la profundidad perfecta para que pudieran tocar el fondo cómodamente con nosotros cerca, ¡así que se lo pasaron en grande! También disfrutaron del pequeño parque infantil del complejo. Pasamos algún tiempo en la Playa de las Américas, donde construyeron castillos de arena y chapotearon en el mar, jugando con otros niños pequeños que también estaban de vacaciones.

Diríamos que las vacaciones les beneficiaron emocionalmente porque estaban muy entusiasmados y felices la mayor parte del tiempo. ¡El único momento en que no lo estaban era cuando dormían! Las vacaciones fueron una gran mezcla de diversión física y exploración, y tiempo libre para relajarse.

Mi pareja (padre) y yo disfrutamos mucho de las vacaciones: ver a nuestros dos hijos progresar juntos y disfrutar realmente de todo lo que hicimos fue increíble. Creímos que las vacaciones llegaron en el momento perfecto para nosotros; después de un duro invierno con problemas de salud relacionados con la fibrosis quística, fue un gran alivio poder ir a un país cálido y emocionante. Además, nos sentimos muy seguros y nos resultó muy fácil desplazarnos por las grandes ciudades. También nos hizo darnos cuenta de que todavía podemos hacer cosas normales en familia y disfrutar de los niños a pesar de que tienen fibrosis quística. Nos dimos cuenta de que no permitiremos que la fibrosis quística los limite. ¡Fue un momento fabuloso para nosotros dejar de lado la vida en casa durante un tiempo y disfrutar de nuestros maravillosos hijos y del increíble entorno en el que estábamos! Así que ¡gracias!

Las vacaciones ayudaron a preparar a los niños y a nosotros para el año que se avecinaba, ya que, de alguna manera, cerraron nuestra temporada de invierno y marcaron el final de un período de infecciones en el pecho, pérdida de peso y virus desagradables. Todos regresamos felices y renovados. Nos ayudó a darnos cuenta, una vez más, de que hay más cosas en nuestras vidas que la fibrosis quística, y que los tratamientos, la fisioterapia y los medicamentos no tienen por qué ser algo negativo. Esto también significa que, si en el futuro vamos de vacaciones, los niños sabrán de qué se trata y nos darán algo maravilloso que esperar.

Tenemos buenos recuerdos de nuestra estancia en Tenerife, la alegría y el entusiasmo de los niños durante gran parte de nuestro tiempo allí seguirán siendo un hermoso recuerdo para atesorar. A pesar de que nuestro primer hijo tenía solo 2 años y medio en ese momento, todavía habla de la piscina, la playa y de un restaurante en particular en el que comimos (Charlie’s) y pregunta: «¿cuándo podemos volver al sitio rosa?».

En general, el resort era encantador, a los demás turistas les encantaron los niños, la comida era deliciosa, el personal era más que servicial y nos sentimos seguros. ‘Muchas gracias por esta increíble oportunidad para nuestra familia, nunca la olvidaremos. ¡Los recuerdos permanecerán grabados en nuestros corazones!’

‘¡Muchísimas gracias por reservar, organizar y pagar nuestras vacaciones de ensueño en Tenerife este verano! ¡Lo pasamos genial y fue una verdadera bendición para nosotros, después de la terrible experiencia que afrontamos durante el último año!

Nos lo pasamos tan bien que no queríamos irnos. El apartamento era fabuloso y limpio. Todo el personal fue encantador y muy servicial, y había mucho hacer para nosotros y los niños dentro y alrededor del resort.

Viajar por primera vez en avión con medicamentos y equipos médicos era desalentador, pero en realidad no tuvo muchos inconvenientes. Incluso en el extranjero, la gente tenía una actitud abierta respecto a que usáramos nebulizadores en público. Estos aspectos nos han dado más confianza a la hora de viajar, ya sea dentro del país o más lejos.

Hace 11 meses descubrimos que nuestro hijo tenía fibrosis quística cuando le extirparon pólipos nasales a los siete años. Un mes después supimos que nuestra hija de nueve años también tenía fibrosis quística. No hubo tiempo para asimilar realmente esta noticia impactante porque teníamos numerosas citas en el hospital, y realizar nuevos procedimientos médicos y rutinas de fisioterapia con los niños, además de hacer malabarismos con todas nuestras otras responsabilidades.
La capacidad de recuperación de los niños ha sido increíble y han afrontado muy bien y en tan poco tiempo la noticia de su enfermedad. Su increíble fuerza y carácter lo que nos hacer seguir adelante como padres.

Ha sido un año difícil para nuestra familia, pero gracias a vosotros ahora también tenemos recuerdos increíbles de este año. Queremos daros las gracias por las maravillosas vacaciones de ensueño. ¡Nunca sabréis lo mucho que han significado para nosotros y nuestra familia!

’A todo el equipo de IDILIQ que hizo posible este viaje, ¡realmente no podemos agradecerles lo suficiente todo lo que han hecho para que 2018 sea el mejor viaje en grupo hasta la fecha! Estamos abrumados por su generosidad. Desde la fiesta de bienvenida, que fue tan fantástica que nadie quería irse, hasta la amabilidad demostrada por el personal, nuestras familias fueron mimadas y se les hizo sentir como VIPs. Esperamos que hayan disfrutado conociendo a las familias de nuestros viajes en grupo, ya que han marcado sus vidas y siempre atesorarán el recuerdo de su estancia en Regal Oaks.’

Siobhan, Dreams Come True

‘Pasamos una semana fantástica en Wyndham Grand, Costa del Sol y estamos muy agradecidos por la oportunidad que nos brindaron estas vacaciones como familia.

Las vacaciones son como una terapia para nuestra familia. Yo lo llamo un descanso de la fibrosis quística. Aunque nuestro hijo con Fibrosis Quística todavía tiene que hacer tratamiento y tomar pastillas durante las vacaciones, no tenemos prisas como en los días de colegio y con todo lo demás que tenemos que hacer, como trabajar, comprar, cocinar, limpiar, etc.

El clima cálido parece ser adecuado, especialmente cuando tiene tos o resfriado y, a menudo, descubrimos que ayuda a aliviar los síntomas. Antes de irnos de Reino Unido, nuestro hijo estaba un poco enfermo y una semana fuera, al sol y relajándose le ayudó a aliviar su tos. También creo que dormir más le ayuda, ya que tiene que levantarse a las 6:30 todos los días antes de ir a la escuela para hacer todos sus tratamientos antes de empezar las clases a las 8:30. Dormir un poco más le ayudó mucho.
No sabemos cómo será el próximo año para él, pero pasar estas vacaciones justo antes de la temporada de invierno le ha dado el impulso que necesitaba física y mentalmente para luchar contra los virus del invierno y nos ha proporcionado una perspectiva positiva para el próximo año.

Lo que nos gusta hacer en familia, siempre que es posible, es crear recuerdos de los días que pasamos fuera o de las vacaciones. Tratamos de capturar estos recuerdos en fotografías o videos y, a menudo, miramos hacia atrás para recordarle los buenos momentos que hemos compartido. Estas vacaciones nos proporcionaron otro recuerdo para atesorar y recordar, y estamos muy agradecidos a la organización benéfica por ello.’

Papá

‘¡Muchas gracias por darnos el lugar más increíble para quedarnos! Le habéis dado a nuestra familia un recuerdo que nunca olvidará. ¡Muchísimas gracias por la sorpresa de cumpleaños de Sonny, le encantó!’

Los Bedwells

‘Mi hijo de 10 años tiene fibrosis quística y fue diagnosticado a las dos semanas de nacer.

Desde entonces, no ha conocido nada más que visitas al hospital, muchos medicamentos, enfermedades, análisis de sangre, radiografías, ecografías y más que nada una sensación de ser diferente y una profunda frustración por tener esta enfermedad y la pregunta final de «¿por qué yo?». Tiene 3 hermanos y ninguno de ellos sufre esta enfermedad y, como tal, mi hijo siempre se ha sentido extraño y con una verdadera sensación de injusticia ante las restricciones y consideraciones que debe tener sobre su salud y la cantidad de medicamentos que debe tomar.

Por eso, cuando me ofrecieron las vacaciones, tuve el placer de decirle a mi hijo que, debido a esta terrible enfermedad, no solo iba a poder irse una semana al sol, sino que también sería para toda la familia, mi hijo estaba fuera de sí de alegría. A sus ojos, nunca había surgido nada bueno de padecer esta enfermedad, todo lo contrario, por lo que de repente sintió un alivio y un sentimiento de orgullo por poder contarle a su familia sobre esto, lo que le trajo una gran alegría. Los beneficios mentales han sido enormes y el bienestar físico que ha sentido a través de la vitamina D adicional proveniente del sol y del cálido aire del mar para sus pulmones han contribuido a su bienestar mental.

A medida que nos acercamos a los meses de invierno, las vacaciones nos ayudaron a prepararnos para un invierno duro y los tiempos venideros, ya que generalmente puede ser un período de mucha enfermedad con toses, resfriados y virus que inevitablemente llegan. Tuvimos la oportunidad de recargar las pilas y tener un tiempo de descanso, esto tuvo un profundo efecto en mí y me dejó recuerdos felices e imágenes encantadoras para que recordemos y miremos hacia atrás. Así recordaremos los buenos momentos, si tuviera que pasar algunos períodos en el hospital.’

‘Sólo quería ponerme en contacto para transmitir un enorme agradecimiento de parte de la familia por el maravilloso momento que pasaron alojándose en Encantada. La familia estaba muy agradecida de estar alojada en un lugar tan hermoso, y por el trato amable y solidario que nos brindó el personal.

Todo fue simplemente increíble y mucho más de lo que cualquiera de nosotros podría haber imaginado. Todo salió muy bien y la villa era maravillosa, exactamente perfecta para relajarse. Me encantó el jacuzzi, ¡¡¡es un lujo!!!!’

‘Estamos increíblemente agradecidos por su continuo apoyo al brindarles a nuestras familias vulnerables experiencias tan positivas que esperamos cada año. El impacto de su generosidad no es exagerado, ya que muchas de estas familias, si no fuese así, nunca tendrían la oportunidad de ir de vacaciones en su vida.’